“谁能想到，做个胃肠镜而已，竟然检查出个系统性红斑狼疮？”
11月25号，我按照提前预约好来到孙逸仙南院国际医疗服务中心办理住院，打算做个肠镜、胃镜的体检，我是带着住五星级酒店休假的心情而来。
为啥做个胃肠镜体检，需要住院呢？
第一，作为胃肠镜之前，要清肠呀，一泻千里那么辛苦，第二天一大早还要去门诊排队慢慢等候，太折腾，第二，门诊全麻胃肠镜预约都要排到明年1月份了，直接住院检查快一点，最主要是，我有高端医疗可以住VIP呀，VIP可以享受特诊通道呀！
25号下午1点左右，抵达国际医疗部，办理好入院手续，休息一会之后，我就在开始了心脏彩超、妇科彩超等项目，晚上7点之后，就开始服用泻药，整整毫升的水，喝到我拉到凌晨1点才算是符合标准去睡觉，5：30分，护士来抽血常规，检查我的清肠结果。差不都9点左右，我开始去查内脏(肝、肾、脾、胆、胰、输尿管、膀胱……)、甲状腺等的B超，差不都9：30左右，陪同护士告诉我：你的血小板指数比较低，可能不一定能做肠胃镜的检查。当时只是说：“不会吧，我昨晚拉得那么辛苦，下次还要重新来一次？我不一定有勇气哦！”最后管床医生打“如果你坚持做这个胃肠镜，那么发现息肉或者异常不切除不活检。”我接受了，心想：或许我肠胃很好呢，而且起码我知道自己肠胃的情况。检查结果的确很好，一颗息肉都没有。
下午，很多医护人员过来了，开始问我为何知道血小板低吗，什么时候发现的，以前有没有发现，平时会不会经常有淤青，上一次体检结果如何？家里有没有遗传性血液疾病等等一系列的问题，我依然没有想很多（可能是无知无畏）。
12月27日早上6点左右，迷迷糊糊间，有可爱的护士美女来给我抽血，感觉抽了很久，还没有停，我就问了一句：“这么久，抽多少管？”“13管。”“不是说我血小板低吗？还抽那么多？”然后我又再睡到8点左右起来吃早餐，溜溜弯，看看许久没看过的电视，睡个午觉。
直到下午4点左右，管床医生来给我讲讲我的检查结果：“甲状腺有点问题，桥本氏甲状腺炎，然后就是血小板、白细胞、血红蛋白都有点低，像是造血功能被抑制，具体是什么原因导致的，我们需要进一步查，所以你暂时出不了院。要查清楚，结合其他的指标，有3个可能要排查，一个是内风湿性关节炎，一个是系统性红斑狼疮、一个是白血病，先抽血查前面两个，如果不是的话，要骨髓穿刺排查。”
当时我的另一个医生朋友，说我有可能是家具污染导致的，毕竟我今年搬了新家，也搬了新职场，觉得这个可能性比较大。说实在，虽然这三种都是重疾里面的种类，但是我最怕的就是白血病，根据我做白血病基金义工的1年时间，这么大年纪得白血病，基本没有活着得可能呀，最后是散尽家财一场空。我觉得死亡不可怕，可怕的是，我有一个6岁的孩子，我默默祈祷，千万不要是白血病呀！
之后我就做了各种CT、肌电图、24小时血压监控、24小时心电图、PETCT，唇腺活检等等检查，每天被抽血，最多一天16管，应该抽了50管以上的血，请了各种专家（内科、胸外、内分泌等）会诊，最后各项指标符合系统性红斑狼疮，因为风湿免疫科在南院没有，只有北院有，所以我转到了北院风湿免疫科，在这边做专项检查和确定治疗方案。
红斑狼疮可怕吗?说可怕也可怕吧，毕竟以后就是个药罐子，还是个玻璃的药罐子。但是我觉得我已经是非常非常幸运的，冥冥之中有天意，让我突然去做个肠胃镜，而且是选择住院的方式去查，要不然我不可能这么快确诊这个疾病，毕竟我还没有很突出的病症“鼻翼两次出现红斑”。
仔细回想起来，其中只要少了任何一个步骤，我都不可能这么快确诊这个疾病，然后极早期进行干预，回看我每年体检报告，17年血小板+，18年血小板，比正常低一点，19年血小板，当时体检机构没有给任何建议去进行任何复查项目，只是说可能有点轻微贫血。
所以，我真心觉得自己非常幸运，毕竟发现得非常早，还没有明显症状出现，虽然已经累及各种器官，但还不是很严重的功能损害，而且作为系统性红斑狼疮的患者，我已经生了小孩，起码不用担心生育的问题。遇见一个病友，等到脸上出现蝴蝶红斑，医院住了2个月，还不能出院，我何其幸运。
很多人问：“你究竟是检查了什么，花了多少钱，才能检查出来？”
图一是本次住院费用，图二是下个月复查的抽血项目。
总共花了6.3万，虽然医保限额，没有用广州医保，全部自费，但其实我这些检查费、化验费、乙类药、自费药等等，医保能报销的也不多。
经过这件事，我深刻认识到，一份好的医疗险是多么必要！毕竟我以后可能意外险都买不了。
“你这个病属于重疾吗？”
系统性红斑狼疮属于的重疾的。但由于我发现比较早，所以还没有达到重疾阶段，只能算是轻症！
“在确诊之前，你有什么不舒服吗？“
“容易口干、容易长口腔溃疡、很怕空调直吹、偶尔会觉得很闷”，但真的没有特别明显的不适症状。
“这个病有什么后遗症么？”
长期吃药，要吃很多激素药，下图是我喜提的一堆药，是药三分毒，副作用肯定有的拉：比如胃溃疡、肥胖、长毛、关节疼痛等等……
Whoknows！能活着就好拉，别想那么多，养生局走起。
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